Samstag, 12. März 2016

Vergessen. Vorbei.

Wie einige von euch vielleicht wissen, leidet mein Vater an einer Demenzerkrankung. Oder vielleicht kann man besser sagen (ohne bösartig sein zu wollen): Er hat sie, und meist leiden wir darunter.
Demenz, egal, wie sie mit Vornamen heißt, ob Alzheimer oder Lewy-Körperchen-Krankheit, is a bitch, meine Lieben. Wir wissen seit beinahe 10 Jahren davon, und man sollte meinen, dass das eine gute Vorbereitung bedeutet, auf das was da kommt.
Leider ist es aber so, dass jede Zwischenstufe einen dazu bringt, sie für das zu halten, was maximal passieren kann. Meist ist sie jedoch nur ein Moment, in dem Selbsttäuschung zuschlägt und einen in falscher Sicherheit wiegt. Manchmal gibt es Meilensteine. Bei Kindern ist das der Tag, an dem das erste "Mama" zu hören ist. Bei Demenzpatienten der letzte Tag, an dem man ihn oder sie alleinlassen konnte, um einzukaufen.
Demenz ist ein Verlust der Freiheit, für den Patienten und vor allem für die Angehörigen. Ein ultimativer Freiheitsverlust, ein Eintritt in ein Gefängnis, das seine Insassen nicht mehr freigibt, außer in den Tod. Primäre Gefangene in diesem Knast ist meine Mutter, die sich um meinen Vater kümmert. Wir als ihre Kinder haben unsere Arbeit, unsere Abende, die Wochenenden- wir können gehen. Ich sehe unsere Arbeit als Freiheit an- denn die hat ein Ende, täglich. Wenn meine Mutter abends ins Bett geht, weiß sie nicht, was sie erwartet, denn mein Vater schläft nicht mehr durch. Er steht dann aber nicht auf, um den Fernseher einzuschalten oder mit einem Buch im Sessel zu hocken oder auch nur irgendwo zu sitzen  und nachzudenken. Er schaltet das Licht ein, und begehrt Auskunft darüber, wer neben ihm liegt, warum seine Frau noch schläft, obwohl er schon wach ist (das bedeutet nämlich Aufstehzeit). Oder er benötigt Hilfe, welcher Art auch immer.
Morgens dann kommt er nicht aus dem Bett. Der Kreislauf macht nicht mit, manchmal will er auch einfach nicht. Das ist fatal, denn fast einsneunzig schlappe Menschlichkeit kriegt meine Mutter nicht manövriert, sie ist nur 1,62 m groß und nicht die Kräftigste. Dann wird motiviert und geredet, bis er dann doch aufsteht. Beim Duschen und Anziehen braucht er Unterstützung, die Treppe hinunter geht es nicht mehr flott und die Treppe ist schmal- keine gute Ausgangsposition um jemanden beim Runtergehen abzusichern. Neben der Demenz ist die körperliche Einschränkung durch Parkinsonismus (klitzekleine Schrittchen, schlurfend und zunehmend unsicher) und die kreislaufbedingte Neigung zu Schwindel eine große Bürde. In der Wohnung gehen klappt nur noch mit Stock. Im letzten Jahr hat er den noch ständig irgendwo stehen lassen- das Stocksuchen ist aber seit ein paar Wochen Vergangenheit, denn jetzt geht kein einziger Schritt mehr ohne. Außerhalb des Hauses ist Bewegung fast nicht mehr möglich. Für den Rollator ist das Grundstück zu hindernisreich. Der Rollstuhl ist schlecht manövrierbar, weil er wegen der elektrischen Schiebehilfe tonnenschwer ist und die Treppenstufen nicht leicht zu überwinden sind.
Den Rollstuhl mag er auch nicht. Damit sieht jeder, der ihn trifft, dass er nicht mehr kann. Das ist ihm so unangenehm, dass er in einer Tour meckert. Aber andererseits kann meine Mutter das Teil auch trotz Schiebehilfe nicht oder kaum bewegen. Ich hab es selbst schon getan, und fand es höchst anstrengend, weil die Geschwindigkeit unrealistisch mühsam zu dosieren ist, und die zwei kurzen Griffe das schwere Ding mit einem schweren Insassen nur sehr eingeschränkt lenken können. Die Bürgersteige in der kleinen Straße, an der sie wohnen, sind stark zur Straße hin abfallend. Das gesamte Teil muss über Kraftanstrengung in den Handgelenken geradeaus gesteuert werden. Geht nicht mit Handgelenken, die sind dafür nicht gebaut. Also steht das Ding herum, setzt Staub an und ist ein ständiger Vorwurf, dass man den armen Kerl nicht öfter mal ausfährt. Hätte er noch alle seine Sinne beisammen, könnte er den Rolli wohl selbst steuern, aber das hat er eben nicht.
Bis vor sechs Wochen sind meine Mutter und ich einmal in der Woche zum Einkaufen gefahren. Die üblichen Discounter, manchmal unser geheimes Suchtziel Baumarkt- zwei, drei Stunden waren immer ein bisschen Auszeit für sie und Gelegenheit, mit einem Erwachsenen zu reden, und nicht mit einem dreijährigen, hilflosen alten Mann. Das ist vorbei, seit er sich keine 10 Minuten mehr merken kann, wo sie ist. Sobald ihm auffällt, dass sie nicht da ist, fängt er an, sie zu suchen. Das ist zu gefährlich, weil er nicht mehr sicher läuft und sich oft nicht mehr zurecht findet, da, wo er gerade ist. Also bin ich in den letzten Wochen allein einkaufen gefahren. Was für meine Mutter bedeutet hat, dass sie teilweise 14 Tage lang das Haus nicht mehr verlassen hat- außer, um die Mülltonnen nach vorn zu schieben.
Das ist kein Leben mehr. Für meine Mutter, meine ich.
Leider ist aber das ständige Habt-Acht-Gefühl, dass man wohl entwickelt, für ihre eigene Intelligenz nicht gut. Sie kann und darf sich auf nichts konzentrieren, was nicht mit ihm zu tun hat, das merkt er nämlich und wird dann schnell böse. Manchmal auch bösartig, denn bei aller Demenz hat er sich eine gewisse Schläue bewahrt, die erschreckend zuschlägt, wenn man es nicht erwartet.
Mutter verliert daher oft den Faden und erzählt die Dinge in Schleifen- vermutlich auch, weil sie das so gewohnt ist. Immer wieder jemandem das gleiche vorzubeten, verdirbt den Stil.
Gleichzeitig aber ist jemand, der so untergetaucht ist in diesem demenziellen Elend, der fortschreitende Abbau überhaupt nicht mehr klar. Welche Dinge jetzt seit neuestem nicht mehr funktionieren, wird nicht mehr reflektiert. Die Hilflosigkeit und die 24/7 nötige Konzentration treiben Raubbau mit der Gesundheit.
Unseren Vater haben wir verloren. Unsere Mutter (noch) nicht. Die beiden wollen da leben, wo sie sind, wo sie seit fünfzig Jahren leben. Das sollen sie auch. Davon hängt so viel für sie beide ab, dass niemand es wagen sollte, das zu ändern.
Andererseits geht es so nicht weiter.
Anfang letzten Jahres habe ich das erste Mal eine Tagesstätte für Demenzerkrankte besucht, um zu schauen, ob das eine Lösung wäre. Damals war das ziemlich schrecklich, denn die Patienten dort waren um einiges schlechter drauf als mein Vater zu diesem Zeitpunkt.
Das neue Jahr hat eine Wiederauflage desselben Besuchs (andere Einrichtung jedoch) gebracht.
Natürlich wollte er nicht dahin. Für ihn war das gleichbedeutend mit einer Abschiebung in ein Heim, und das, wo Mutter ihm doch versprochen hatte, dass sie beide zusammen bleiben (das hat er sich natürlich merken können...) Dass es nur einmal die Woche ist, macht es gleichzeitig besser und schlimmer. Besser, weil er natürlich sechs Tage in der Woche zu Hause bleibt, schlimmer, weil es jedesmal neu ist. Herzzerreißend der Moment,  als er mich gefragt hat, ob ich nicht bei ihnen wohnen möchte, damit Mutter es einfacher hat und er nicht weg muss. Ich kam mir vor wie ein Arsch, ihm das zu verweigern. Aber das geht nicht, unter anderem, weil ich es nicht will.

Gestern war er zum zweiten Mal dort. Den Schnuppertag zu Beginn hat er mit Mutters Hilfe gut überstanden, in der Woche darauf hat er (o-Ton...) keinen Bock gehabt. Diesmal musste es sein, und ich hätte auch den Argumentationsverstärker gespielt, aber Mutter war entschieden genug. Auch, weil ihre eigene Gesundheit es erfordert hätte, ihn den halben Tag allein zu lassen. Ihn irgendwo hin mitzunehmen hat wenig Sinn, vor allem, weil er soviel Aufmerksamkeit braucht. Und sich so langsam bewegt, dass man nicht rechtzeitig von A nach B kommt.
Er war überraschend sortiert, als er wieder zu Hause war. Aber erschöpft bis zum geht-nicht-mehr.
Vor einem Jahr konnte er noch auf die Leiter klettern, um Mutters komplett unschuldige Magnolie mittels Säge zu verunstalten, sobald seine Frau aus dem Haus war. Jetzt weiß er nicht mehr, wo die Leiter steht, zum Glück.
Der Antrag auf Ausweitung der Pflegestufe ist gestellt. Natürlich war er beim Besuch des MDK fit wie ein Ölkännchen, charmant und flott auf den Beinen (ich hätte ihm die Hölle heiß machen können). Aber das liegt daran, dass Besuch von Fremden bei ihm, vielleicht durch Adrenalin, immer ein Programm startet, was den Anschein von Gesundheit hat. Er kann dann sogar passende Begrüßungssätze äußern, und dem Gespräch folgen. Zum Glück hält das nicht lange an, sondern erschöpft sich schnell. Wenn der Antrag durchgeht, können wir die Betreuungstage auf zwei in der Woche ausweiten. Meine Mutter ist so fertig, dass sie nicht mal was unternehmen will, wenn er nicht da ist, sondern einfach nur da sitzen und sich ausruhen.

Alt werden? Nix für Feiglinge.





Kommentare:

Anonym hat gesagt…

Ich wünsche euch, dass der Antrag durchgeht (falls nicht: dass der Widerspruch erfolgreich ist). Ansonsten habe ich größten Respekt vor deiner, eurer Leistung, wie ihr seinen Wunsch des "daheim-bleiben-Könnens bis zuletzt" ermöglicht ... und dann ist da auch ein kleines bisschen die Angst bei mir im Hinterkopf, wie es wohl mit meinen Eltern mal sein wird...

Frau Vau hat gesagt…

Das ist glaube ich das Schlimmste, was einem Ehepartner passieren kann. Hut ab vor deiner Mutter - und Hut ab vor dir, dass du stark bleibst! Ein Versprechen zu geben, das man vielleicht nicht halten kann.. ich werde mir so etwas überlegen. Vor 20 Jahren hätte ich sicher nicht lange drüber nachgedacht, sondern es einfach gegeben.
Hoffentlich findet ihr eine Lösung!

Anonym hat gesagt…

Auch schmerzhaft, die latente Aggression zu spüren, die Du gegen Deinen Vater entwickelst. Absolut verständlich, andererseits: ich wollte alles tun, um zu verhindern, als Vater so zu werden (aber dafür ist der Prozess wohl zu schleichend, um dem bewusst selber ein Ende setzen zu können).

Lily hat gesagt…

Den Wunsch respektieren wir, so lange es irgend geht. Die nächsten Umbauten bzw. behutsamen Veränderungen sind schon geplant... Viel kann man nicht tun, da jede grundlegende Veränderung einfach zu viel für ihn ist.

Lily hat gesagt…

Das ist das Schlimmste, das ich mir vorstellen kann... Denn eigentlich kann man so eine Umwälzung nur gut verkraften, wenn der Partner einem zur Seite steht. Es bedeutet eine Umwälzung aller gewohnten Beziehungsaspekt und aller in vielen Jahren etablierter Entscheidungsabläufe. Da ist niemand mehr, mit dem man eine wichtige Sache durch sprechen kann, keiner der die Verantwortung teilt. Im Gegenteil.

Lily hat gesagt…

Das Verhältnis zu meinem Vater war nie wirklich vorhanden. Er gehört einer sehr distanzierten Generation von Vätern an. Er hat das Beste getan, was ihm möglich war, das steht fest, und dem Menschen, der er mal war, stehe ich eher neugierig gegenüber. Fruchtlos neugierig, leider. Was mich aggressiv macht (und das bin ich) ist die Krankheit. Und auch der Opferwille meiner Mutter. Und meine eigene Ungeduld und Unfähigkeit, auch mal einfach hilflos sein zu können. Dazu kommt, dass ich bisher die bin, die jede Krankheit in der Familie geerbt hat.
Es ist nicht so, dass er als Vater "so geworden" ist. Die Vatereigenschaft ist Teil einer Beziehung mit Hierarchie, zumindest in unserer Variante. Der Platz ist leer bzw. dieses Gegenüber ist nicht mehr vorhanden. Irgendwann hat er sich umgedreht, ein letztes Mal gewunken und ist davon geschlurft. Übrig ist eine traurige Hülle, der wir alle gegenüber sitzen. Und hinter deren müdem Gesicht wir das suchen, was mal da war. Ich glaube, viele Angehörige von Demenzkranken sind aggressiv. Solang sie das nicht an ihren Verwandten ausleben, ist das auch komplett okay.

Paula hat gesagt…

Wenn die Person, der man einmal das Versprechen gegeben hat, nicht mehr die Person ist, die sie mal war, braucht das Versprechen auch nicht gehalten zu werden. Was es so furchtbar schwierig macht, ist das Kindliche von Demenzkranken, das rührt jedes Mutterherz.
Am schwierigsten für Kinder ist es, sich um hilflose Eltern zu kümmern, die einen früher nicht geliebt haben. Das sollten eigentlich andere übernehmen, finde ich, wenn ich ehrlich bin. Und ich bin froh, dass meine Eltern mir die Entscheidung, wer sich um sie kümmern soll, frühzeitig abgenommen haben, indem sie gestorben sind.

Lily hat gesagt…

Natürlich sind es nicht mehr die Menschen, denen man mal das Versprechen gegeben hat. Aber- es gehört mit zur Comorbidität, dass man sich da als Angehörige/r auch was vormacht, und sich nicht so unbedingt wohl fühlt, wenn man diese Versprechen bricht. Denn es erinnert ja doch viel an den Menschen, und sei es nur die Gestalt und die Stimme. Und diese seltsam kindlichen Verhaltensweisen rühren, glaube ich, viele Menschen, da hast du Recht.
Ob mein Vater mich oder uns geliebt hat, weiß ich nicht, und werde es nie erfahren. Er hat mich sicherlich mit zu dem gemacht, was ich heute bin. Aber auch, wenn ich nicht nur unbändig glücklich bin damit, kenn ich doch nix anderes. Wer weiß, was ohne ihn bzw. mit einem anderen Vater geworden wäre.

DerSilberneLöffel hat gesagt…

Ein Grund für mich, nicht zu heiraten, war das Miterleben, wie mein Vater von einem Unternehmer bis hin zu einem sabberndem Stück Mensch verkam. Miterleben, wie erst meine Mutter kein eigenes Leben mehr hatte, dann auch ich nicht. Ja, ich habe meiner Lebensgefährtin das Versprechen abgenommen, dass sie mich in ein Heim zur Pflege bringt und dann das Weite sucht. Einfach aus dem Grund, weil ich niemandem den Druck machen möchte, bei mir zu bleiben. Sie darf bleiben, soll sich aber nicht verpflichtet fühlen. Das wäre dann der letzte Liebesdienst, den ich ihr machen kann.

Jede Zeile, die ich oben gelesen habe, könnte aus meiner Vergangenheit stammen. Wir haben 2006 die ersten Anzeichen bemerkt, aber auch mit ärztlicher Unterstützung nicht deuten können. 2009 wurde eine aggressive (also schnell verlaufende Version) der Demenz diagnostiziert. 2011 war nur noch eine Hülle vorhanden, 2012 selbst diese nur durch die Medizin am Leben. 2013 wurde mein Vater erlöst. Und auch meine Mutter, die täglich über die ganzen Jahre viele Kilometer gefahren ist und eine zusätzliche Pflege geleistet hat.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter die Kraft, die Ihr brauchen werdet, um diesen Mistteil von Leben zu bewältigen. LG, Holger

Lily hat gesagt…

Danke. Für deine mitgeteilten Erfahrungen und für deine Wünsche. Diese Scheißkrankheit frisst Leben, und nicht nur die der Kranken.

lady_m hat gesagt…

Habt IHR als Angehörige denn jemandem, mit dem Ihr euch darüber austauschen könn?
So eine Erkrankung ist psychisch ziemlich belastend.
In vielen Städten gibt es Selbsthilfegruppen dazu...

Lily hat gesagt…

Wir haben zumindest einen engen Kontakt zu der Kollegin im Gesundheitsamt, die die Demenzberatung macht. Die gibt es hier schon seit gut 10 Jahren und die unterstützt uns weitgehend. Ich selbst bin in einem Stressmanagement-Kurs für Angehörige. Der ist sehr gut, und ich übe sogar zu Hause... Sehr hilfreich sind auch die Betreuer in der Tagespflege, die eine Menge Tipps haben. Meine Mutter glaubt leider nicht an Selbsthilfegruppen, ebenso wenig wie an die Mondlandung. Ich fände es gut, wenn sie hin ginge, denn momentan bin ich diese Gruppe. Und oft genug auch nicht sehr hilfreich.

Herr MiM hat gesagt…

Danke für den Text. Ich bin über Ihren Blog eher zufällig gestolpert.

Ich habe das Thema ebenfalls in akuter Form vorliegen. Allerdings nicht mein Vater, sondern mit meiner Mutter.

Hermione hat gesagt…

Ich wünsche euch viel Kraft. Hoffentlich wird die höhere Pflegestufe bewilligt.